阿里公益天天正能量为四川自贡“玻璃男孩”考生奖励1万元：用键盘继续书写不设限的人生

6月25日下午，四川高考成绩(chéngjì)出炉。自贡市第十四中学校(xuéxiào)的(de)物理类考生殷悦翔获得总分560分的成绩，超过特控线42分。得知这一信息后，班主任赖成燕激动(jīdòng)得红了眼眶。她说：“从高一进校时的120名，到今天(jīntiān)取得高考物理类年级第一，悦翔在身体受限的状况下，交出高分人生答卷。” 殷悦翔在1岁时被诊断(zhěnduàn)为血友病，这类(lèi)患者被形容为“玻璃人”，需要通过定期注射补充凝血因子。初一时，殷悦翔开始自己在家操作，每月至少(zhìshǎo)8针，一年100针，才能保证他过上相对正常的生活。他的坚强，收获了社会各界的关心、支撑和托举(tuōjǔ)。 ▲殷悦翔(yīnyuèxiáng)个人照 陈凡逸 摄 “别说读书太苦，那是我看(kàn)世界的路。”殷悦翔在(zài)接受记者采访时说，人生(rénshēng)的缺憾有时不受自身控制，自己会像作答高考作文“将梦赠予他人(tārén)”一样，将“人生之梦”融入社会所需，在自强不息中逆风飞翔。 十来年打了1800针补充(bǔchōng)凝血因子 6月26日6点，殷悦翔早早起床，端着半簸箕玉米粒来到鸡舍喂鸡(wèijī)。忙完后，他才缓慢走出村子，搭两轮再转公交(gōngjiāo)，前往10余公里外的学校(xuéxiào)，领取毕业证，参加高考志愿讲座。 殷悦翔的家在自贡市沿滩区九洪乡九洪村，他出生三个月时患了病，父母带着他辗转全国多地，后来(hòulái)被确诊(quèzhěn)为血友病。 血友病，是一种(yīzhǒng)持续终生的出(chū)血性疾病，患者身体像玻璃一样“易碎”，患者也因此被称为“玻璃人”。殷悦翔奶奶明登学说，因为患病，孙儿从小行动不便，一丁点儿磕碰可能(kěnéng)就会出问题。 患病期间(qījiān)，殷悦翔出现过关节痛、消化道(xiāohuàdào)出血的情况，“痛时根本没法坐立，躺着都要打滚。”明登学称，孙儿从不(cóngbù)抱怨，一直都很坚强。 ▲殷悦翔和(hé)奶奶在出租屋收拾行囊 陈凡逸 摄 定期补充血液中缺乏的凝血因子，是治疗血友病的主要方法(fāngfǎ)。以前，殷悦翔都是去乡卫生院注射(zhùshè)凝血因子。初一时，他学会了(le)注射，便自己在家操作。 这样(zhèyàng)的注射，每周至少2次，每次至少1000单位的量，每月至少8针(zhēn)，一年100针，才能保证他过上相对(xiāngduì)正常(zhèngcháng)的生活。10多年下来，殷悦翔打了差不多1800针，手背上可以清晰看到多处针孔疤痕。 书写(shūxiě)速度不及常人一半 学校(xuéxiào)为其申请合理便利：延长30%考试时间 学校(xuéxiào)校长曾凡利介绍，由于“一级肢体残疾”，殷悦翔运动功能严重受限，书写速度(sùdù)不到常人的一半。去年10月(yuè)，招考机构、残联、卫生(wèishēng)等相关部门与学校对接，精准掌握残疾考生尤其是重度残疾考生的基本情况、核心需求。 半年前，学校为殷悦翔递交了高考合理便利(biànlì)申请。今年4月，经过省教育考试院委派的专家组现场确认(quèrèn)，殷悦翔申请并享受(xiǎngshòu)到“合理便利”：每科目(kēmù)延长30%的考试时间。但面对能坐在特殊考场的权益，他表示婉拒，选择(xuǎnzé)与同学们在普通考场考试，享受和大家一起追梦的幸福。 殷悦翔说，延长(yáncháng)考试时间让(ràng)他能更从容答题，也感受到了社会各界的关爱。最终，他顺利完成考试。 ▲殷悦翔与(yǔ)班主任赖成燕 陈凡逸 摄 6月25日，四川高考成绩出炉，殷悦翔获得物理类总分560分的成绩，超过特控线42分。班主任赖成燕激动地红了眼眶，为学生热烈鼓掌。她说：“从(cóng)高一进校时的120名，到今天取得(qǔde)高考物理类年级第一，悦翔在(zài)身体(shēntǐ)受限的状况下，交出高分人生答卷。” 对于大学专业，殷悦翔表示，他想选择计算机(jìsuànjī)或者电子信息方面(fāngmiàn)的专业，将来当一名程序员。 期待(qīdài)未来将人生之梦融入社会所需 红星新闻记者了解到，10多年来，家庭、学校(xuéxiào)和社会(huì)，共同支撑和托举起这个自信、坚韧、豁达的阳光少年。考得不好时，老师们会认真为(wèi)他疏导情绪；为学习(xuéxí)而烦恼时，同学们会提醒他用(yòng)平常心面对；家里经济捉襟见肘时，学校申请了助学金，免去了学费、教材教辅费和课后服务费等(děng)，学校老师王忠华还特意为他申请到了爱心企业捐助金…… 在学校副校长刘俊看来，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悦翔的(de)意志力异常顽强，旁人(pángrén)根本无法想象他所经历过的磨难。体育课时，他在教室里独自练题；运动会上，他站在跑道稍远的地方为奔跑(bēnpǎo)的同学们加油(jiāyóu)。在班级中，被爱包围的殷悦翔，成为了老师口中“自律、乐观、勤奋、学习非常主动”的好学生(xuéshēng)。 三年前，殷悦翔的父亲殷德华罹患骨结核，做了(le)3次手术后重新站立，目前(mùqián)和妻子在浙江温州务工。一家三口打(dǎ)视频电话时，殷德华勉励儿子：“我们家的日子会越过越好。” “别说读书太苦，那(nà)是我看世界的路。”殷悦翔感慨地说，人生的缺憾有时不受自身控制(kòngzhì)，自己会像作答高考作文“将梦赠予(zèngyǔ)他人”一样，将“人生之梦”融入社会所需，在自强不息中逆风飞翔。 陈凡逸 红星(hóngxīng)新闻记者 袁伟 编辑 张寻(zhāngxún) 责编 魏孔明 （下载红星新闻(xīnwén)，报料有奖！）